به گزارش سایت خبری پُرسون، این نشست با حضور مدیرعامل و اعضای انجمن خیریه صرع اصفهان، مسئولین و اصحاب رسانه برگزار گردید. در این نشست، اعضای انجمن به تشریح فعالیتهای خود در زمینه آگاهیبخشی، درمان و پیشگیری از بیماری صرع پرداخته و برنامههای ویژه این روز را معرفی کردند.
مسعود اعتمادیفر، مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان، در ابتدای سخنان خود به آمار جهانی و داخلی بیماری صرع اشاره کرد و گفت: طبق آمار جهانی، حدود 80 تا 90 میلیون نفر در سراسر دنیا به بیماری صرع مبتلا هستند. در ایران نیز تعداد بیماران صرع به حدود 800 تا 900 هزار نفر میرسد.
وی افزود: در استان اصفهان حدود 55 تا 60 هزار بیمار مبتلا به صرع زندگی میکنند.
اعتمادیفر در ادامه توضیح داد: بیماری صرع به دلیل تخلیه الکتریکی نابجا در مغز ایجاد میشود و میتواند علائم مختلفی از جمله حرکات غیرطبیعی اندامها، احساسات غیرعادی یا تشنجهای شدید را به همراه داشته باشد.
وی بر اهمیت تشخیص سریع و درمان بهموقع بیماری تأکید کرد و افزود: صرع زمانی رخ میدهد که مغز نمیتواند تخلیههای الکتریکی را کنترل کند و این امر باعث بروز تشنجهای مکرر میشود که میتوانند خطراتی برای فرد مبتلا و اطرافیان او ایجاد کنند.
اعتمادیفر همچنین به پیشرفتهای درمانی در کشور و به ویژه در استان اصفهان اشاره کرد و گفت: در حال حاضر در استان اصفهان امکانات پیشرفتهای مانند پتاسکن و امآرآی برای تشخیص و درمان بیماری صرع راهاندازی شده است.
وی افزود: تاکنون در این استان حدود 500 تا 600 جراحی صرع انجام شده و به طور کلی، دهها جراحی مشابه در سطح کشور به صورت هفتگی صورت میگیرد.
وی با اشاره به اینکه درمان دارویی برای 70 تا 80 درصد بیماران صرع موثر است، تأکید کرد:برای 20 تا 30 درصد بیماران که به داروهای معمول پاسخ نمیدهند، جراحی یکی از گزینههای درمانی محسوب میشود.
در ادامه، احمد شریعتی، نایب رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، بر اهمیت همکاریهای این انجمن با دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تأکید کرد و گفت: از زمان تأسیس انجمن خیریه صرع اصفهان در سال 1380، این انجمن نقش مهمی در تأمین دارو، ارائه خدمات جراحی، و بهبود کیفیت زندگی بیماران ایفا کرده است.
وی همچنین به همکاری با خیریههای مختلف در حوزههای درمانی اشاره کرد و گفت: اصفهان به عنوان یک شهر پیشرو در فعالیتهای خیریه، رتبههای اول و دوم کشور را در این زمینه دارد.
شریعتی همچنین بر لزوم تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد مبتلا به صرع تأکید کرد و افزود: مبتلایان به صرع باید به عنوان افراد توانمند در جامعه دیده شوند. آنها میتوانند زندگی عادی داشته باشند، کار کنند، ازدواج کنند و در جامعه فعال باشند.
وی همچنین از اهمیت آموزش و آگاهیرسانی از طریق مدارس و جامعهشناسی برای کاهش باورهای نادرست درباره صرع سخن گفت.
غلامرضا اخوان، عضو هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، در بخش دیگری از سخنان خود به خودکفایی در تولید داروهای ضدصرع در داخل کشور اشاره کرد و گفت: شرکت داروسازی رها در دو سال گذشته موفق به تولید داروهای باکیفیت ضدصرع شده که اکنون در بازار داخلی در دسترس بیماران قرار دارد.
وی افزود: داروهایی مانند سدیم والپروات، کاربامازپین و لوتیراستام که بیش از 85 درصد بیماران صرع از آنها استفاده میکنند، به طور کامل در داخل کشور تولید میشوند. این اقدام نه تنها موجب خودکفایی در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران صرعی شده، بلکه سالانه بیش از 30 میلیون دلار صرفهجویی ارزی برای کشور به همراه دارد.
اخوان همچنین از کیفیت بالای داروهای تولید داخلی سخن گفت و افزود: این داروها از نظر کیفیت با بهترین برندهای خارجی رقابت میکنند و بازخوردهای مثبت پزشکان و بیماران نشاندهنده کارآیی آنهاست.
سعید حیدری، عضو هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، در سخنان خود بر اهمیت فرهنگسازی در مورد بیماری صرع تأکید کرد و گفت: هدف اصلی این انجمن تغییر دیدگاه جامعه نسبت به افراد مبتلا به صرع است. افراد مبتلا به صرع توانمندیهای مشابه با انسانهای سالم دارند و میتوانند در جامعه بهطور فعال مشارکت کنند.
در ادامه، طوفان روغنی، عضو هیئت مدیره انجمن به یکی از رویدادهای مهم اشاره کرد که در گذر چهارباغ اصفهان برگزار میشود و گفت: این رویداد تحت شعار '50 میلیون قدم همراه با بیماران صرع' برگزار میشود و هدف آن ارتقاء آگاهی عمومی و کاهش تبعیض علیه مبتلایان به صرع است. در این برنامه، حرکات نمایشی ورزشی با همکاری هیئتهای ورزشی اصفهان اجرا خواهد شد.
روغنی در پایان از خبرنگاران و رسانهها خواست که در زمینه اطلاعرسانی و آموزش عمومی در خصوص بیماری صرع بیشتر همکاری کنند و افزود: ما اینفوگرافیهای آموزشی آماده کردهایم که میتواند به رسانهها کمک کند تا آگاهی جامعه درباره این بیماری افزایش یابد.
منبع: پُرسون