به گزارش سایت خبری پرسون، بیماریهای نادر به عنوان بیماری‌هایی که تعداد مبتلایان آنها در دنیا زیاد نبوده و شرایط خاص درمانی و هزینه‌ای دارند، در جامعه مطرح هستند.
تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین زده می‌شود حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی می‌کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.
احمد صالحی،رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه‌ای به رئیس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران هشتم اسفند «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت.
در این نامه آمده است: ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، "روز ملی بیماریهای نادر" را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.
آیت الله رئیسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: " دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود."
مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می‌طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، از جمله سازمان‌های دولتی، شرکت‌های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه‌های حامی و دریک کلام همه ظرفیت‌های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می‌تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه‌های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
منبع: فارس
