موسس خانه بیماری پروانه‌ای در گفتگو با پرسون؛
بی مهری وزارت بهداشت از تشکل های مردمی / داروی بیماران «ای بی» گران و کمیاب است
بیماری پروانه‌ای، یا «ای بی» یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج‌آوری برای مبتلایان دارد؛ این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می برد.
