مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی خطاب به سفرای خارجی:
به گزارش سایت خبری پرسون، حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در سال ۹۴ موسسه‌ای به نام «خانه ای بی» را به صورت شخصی راه انداخت که در سال ۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای‌بی»به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت شد. خانه«ای‌بی»، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می‌کند.
این روزها این بیماران با مشکلات گوناگون مواجه هستند، خبرنگار ما گفتگویی با حمید رضا هاشمی گلپایگانی موسس این مرکز انجام داده است.
نیاز پانسمان بیماران تامین می شود
پانسمان یکی از نیازهای این بیماران به حساب می آید که متاسفانه بعد از شدت گرفتن تحریم های دولت امریکا مواد پانسمان این بیماران کمیاب شده است، ما به عنوان یک نهاد مردمی هستیم و انتظار داشتیم که دولت امریکا در زمینه داروها و اقلام بهداشتی با ملت ایران همراهی کند که متاسفانه این اقدام صورت نگرفته است و خبرنگاران بین المللی نیز این موضوع را گزارش دادند.
او در این باره گفت: خانه «ای بی» در سال 96 به شکل رسمی آغاز به کار کرد و قبل از فعالیت رسمی فعالیت هایی را با همکاری برخی از نهادها انجام می داد، این انجمن به شکل ملی فعالیت دارد، طبق بررسی های به عمل آمده از هر 50 هزار نفر تولدی که در کشور انجام می شود یک نفر می تواند به بیماری ای بی مبتلا باشد، تا به امروز 850 نفر از مبتلایان به این بیماری در کشور شناسایی شده اند ولی طبق برآوردهایی که ما انجام داده ایم بین یک هزار تا یک هزار و 200 نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند.
هاشمی گلپایگانی که خود دارای یک فرزند «ای بی» است، پس از شناسایی تعدادی دیگر از بیماران «ای بی»، تصمیم به تاسیس خیریه حمایت از این بیماران گرفت؛ افزود: مردم اطلاعات کاملی از این بیماری نداشتند تا اینکه دختر بنده دچار این بیماری در بدو تولد شد و تلاش کردم تا این افراد بیمار همانند دخترم را پیدا کنم تا راه درمان آن را برای پزشکان فراهم کنم و با یک تحقیق میدانی بخشی از بیماران را در کشور پیدا کردم و سپس رسانه ملی به کمک ما آمد و برنامه های گوناگونی را در این زمینه انجام داد و تعداد بیماران بیشتری شناسایی شدند و بیماران در خانه «ای بی» ثبت نام کردند.
این روحانی خاطرنشان کرد: این بیماری واگیردار نیست و به مرور آموزش و پرورش نیز موافقت کرد که این افراد اجازه حضور در کلاس های درس داشته باشند و این افراد بیمار در مقاطع بالای تحصیلی و رشته هایی مانند حقوق و دکتری مدرک تحصیلی شان را دریافت کرده اند.
وی به موضوع خدمات به این بیماران اشاره کرد، افزود: پانسمان یکی از نیازهای این بیماران به حساب می آید که متاسفانه بعد از شدت گرفتن تحریم های دولت امریکا مواد پانسمان این بیماران کمیاب شده است، ما به عنوان یک نهاد مردمی هستیم و انتظار داشتیم که دولت امریکا در زمینه داروها و اقلام بهداشتی با ملت ایران همراهی کند که متاسفانه این اقدام صورت نگرفته است و خبرنگاران بین المللی نیز این موضوع را گزارش دادند.
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: پانسمان زخم های این بیماران تولید تعدادی از کشورهاست که بهترین این پانسمان در سوئد تولید می شود و این کشور نیز با تحریم های امریکایی ها همسو شده است، حتی سازمان یونیسف نیز بازدیدی از خانه«ای بی» انجام داده و از شرایط بیماران ما باخبر شدند، این بازدید چند ماه پیش رخ داده است و آنها قول دادند که کمبود اقلام دارویی این بیماران را از دولت آلمان تهیه کنند و در اختیار وزارت بهداشت ایران قرار دهند و ما از وزارت بهداشت کشورمان دریافت کنیم، که خوشبختانه بخشی از نیاز پانسمان بیماران برطرف شده است.
مدیرعامل خانه«ای بی» خاطر نشان کرد: وقتی بچه‌های «ای بی» زخم‌هایشان عود می‌کند باید از پانسمانی که محصول داخل نیست و بسیار گران قیمت است استفاده کنند. یک برگ از آن ۱۳۰ دلار و با بازگشت تحریم و خروج آمریکا از برجام ورود این پانسمان‌ها قطع شده است. بین سال‌های ۲۰۱۸ و ۲۰۱۹ به شکل منظم وقفه افتاد و در این فاصله ۱۵ نفر از مبتلایان به این بیماری جان خود را از دست دادند. اگر این پانسمان به دست بیماران نرسد ممکن است باعث فوت نشود اما نبود این پانسمان و عود کردن زخم‌ها و عفونت بدن باعث فوت فرد می‌شود.
شربت ویتامین گران است
وی ادامه داد: این بیماری داروی خاصی ندارد و تنها شربت های تقویتی هستند که میزان ریزش پوست و خارش بدن را کاهش می دهد و در داخل کشور تولید می شود، اما قیمت این شربت ها بالاست؛ با این وجود خانه «ای بی» هر ماه یک بسته از لوازم دارویی این بیماران را تهیه می کند و برای آنها از طریق پست ارسال می کند، این بسته شامل کالاهای بهداشتی برای پانسمان و شربت تقویتی، پماد و... است و از زمان آغاز ویروس کرونا بسته های بهداشتی نیز برای مبارزه با کرونا در نظر گرفته شده است، جا دارد این موضوع را عنوان کنم که متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه آن طور که باید ورود پیدا نکرده است و خوشبختانه با کمک های مردم و خیرین این موسسه اداره می شود و خدمات دهی به بیماران را انجام می دهد و این موسسه بودجه ای از دولت دریافت نکرده است.
مسئول این انجمن مردمی یادآور شد: این بیماران با مشکلات دهان و دندان و چسبندگی انگشتان مواجه می شوند که در این خصوص انجمن کمک حال هزینه های درمان این افراد است، در این زمینه نیز وزارت بهداشت همراهی با بیماران نکرده است و دو سالی است که بنده درخواست ملاقات با وزیر بهداشت را داشته ام تا مشکلات این بیماران را با مقام نخست بهداشتی کشور در میان بگذارم و بارها نیز این موضوع را خواستار شده ام اما تاکنون این در خواست ما مورد موافقت قرار نگرفته است؛ این بیماران درد جسمی زیادی دارند و همچنین درد چهره ای دارند و خواستار این هستیم تا ببینیم وزارت بهداشت به عنوان متولی بهداشت جامعه چه کمکی به این بیماران می تواند انجام دهد .
مسئولان در کنار مردم
درست است که تحریم ها مشکلاتی را در کشور ایجاد کرده است، اما همه مشکلات کشور مربوط به تحریم ها نیست و انتظار این است که مسئولان در کنار مردم باشند، بنده به عنوان رئیس انجمن هر ماه سه سفر استانی دارم و درد دل بیماران را می شنوم و تلاش می کنم مشکلات را در حد توان حل کنم.
او به موضوع فیلمی که رسانه های بیگانه چند ماه پیش در خصوص اعتراض این بیماران در مقابل وزارت بهداشت منتشرکردند پرداخت، گفت: نوزادی در شهر اهواز متولد می شود که دچار این بیماری بوده است و متاسفانه کادر درمان در شهر اهواز در جریان مبتلا بودن این نوزاد نبوده اند و این نوزاد 37 روزه به تهران انتقال پیدا می کند و بیمارستان شهدای تجریش که مرکز تحقیقات پوست دارد از پذیرش این بیمار خودداری می کند و این خانواده محروم به انجمن ما مراجعه کردند که باید چه کار انجام دهیم، بنده در ابتدا با این خانواده به مرکز بهداشت مورد نظر مراجعه کردم که موافقت نکردند و مجبور شدیم مشکل این مادر و فرزندش را به گوش وزیر بهداشت برسانیم و مقابل وزارت خانه بهداشت رفتیم و خواستار ملاقات با مسئولان مربوط شدیم که در این بین حراست وزارت بهداشت رفتار نامناسبی با ما انجام داد و فیلمی تهیه و در شبکه های ماهواره منتشر شد؛ معاون درمان وزارت بهداشت در این خصوص ورود پیدا کردند و آمبولانسی فراهم کردند و نوازد را در بیمارستان شهدای تجریش بستری کردند گرچه این نوازد چند روز بعد از بستری شدن فوت کرد.
مدیرعامل خانه« ای بی» به بیانات رهبر انقلاب اشاره کرد، افزود: مقام معظم رهبری فرمودند اگر عضو یک خانواده بیمار است آن خانواده باید تنها با مشکل آن بیمار مواجه باشد و مشکل دیگری نداشته باشد و باید وزارت بهداشت این شعار را مدنظر قرار دهد؛ این روزها تشکل های مردمی در حوزه بهداشت و درمان نیازمند همیاری وزارت بهداشت هستند، همان طور که وزرای قبلی این وزارت خانه هر چند وقت یکبار با تشکل های مردمی در حوزه بهداشت و درمان دیدار می کردند و از مشکلات آنها با خبر می شدند، 850 نوع بیماری وجود دارد و باید این تشکل ها را ساماندهی کرد، اگر بنده یکی از این بیماران عضو خانواده ام نبودند شاید نمی توانستم درد این خانواده ها را بفهمم و دولت باید خوشحال باشد که یک انجمن تشکیل شده و کمک حال این بیماران است.
هاشمی گلپایگانی که امرار معاش زندگی اش را از کسب و کار تامین می کند، معتقد است: درست است که تحریم ها مشکلاتی را در کشور ایجاد کرده است، اما همه مشکلات کشور مربوط به تحریم ها نیست و انتظار این است که مسئولان در کنار مردم باشند، بنده به عنوان رئیس انجمن هر ماه سه سفر استانی دارم و درد دل بیماران را می شنوم و تلاش می کنم مشکلات را در حد توان حل کنم.
گفتگو از: محمد خادمی