به گزارش سایت خبری پرسون، امروز نشست ستاد حقوق بشر قوه قضائیه با سفرا، کارداران و رؤسای نمایندگیهای بینالمللی سازمان ملل مقیم تهران با عنوان "حقوق بشر در عصر مسئولیتپذیری و حسابرسی" در مجتمع فرهنگی شهید بهشتی قوه قضائیه برگزار شد.
یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران و نماینده بیماران تالاسمی ایران در این نشست ضمن معرفی این بیماری تاریخچه تأسیس انجمن بیماران تالاسمی را شرح داد و طی آن گفت: در حال حاضر بیش از 23 هزار عضو بیمار تالاسمی در سراسر کشور دارد.
عرب در ادامه سخنانش اقدامات دولت ایران در حمایت از بیماران تالاسمی ایران را تشریح کرد و گفت: در سال 1998 بر اساس مصوبه هیات دولت وقت جمهوری اسلامی ایران کلیه هزینههای بیماران تامین میشد. این اقدامات شامل تزریق فرآوردههای خونی و پوشش خدمات حمایتی سازمانهای بیمهای با حمایت کامل و ارائه داروهای تخصصی مورد نیاز جهت درمان باکیفیت برای تمامی 23 هزار بیمار تالاسمی کشور صورت میپذیرفت.
وی ادامه داد: این روند به بهترین نحو ممکن تا اوایل ماه می 2018 انجام میشد که متأسفانه بعد از این تاریخ با چالشهای دردناکی تا امروز مواجه شدهایم. مطابق با تمامی بیماران تالاسمی در اقصی نقاط دنیا بیماران تالاسمی ایران هم برای داشتن زندگی بهتر و درمان مطلوب فقط دو چیز میخواهند: داروی باکیفیت و لوازم پزشکی استاندارد.
یونس عرب افزود: اما امروز در فقدان شدید این داروها بسر میبریم به نحوی که سالانه از داروی دسفرال نوع تزریقی مطابق با برآورد وزارت بهداشت ایران 7 میلیون ویال نیاز داریم اما متاسفانه باید به عرض برسانم که این میزان در سال گذشته تنها به تعداد یک میلیون ویال و آن هم با خون دلهای فراوان توسط شرکت نوارتیس سوئیس تحویل ایران شد. این اتفاق در خصوص داروی خوارکی جیدنیو هم عملکرد یکسانی داشت چرا که با توجه به نیاز واردات سالانه 10 میلیون عدد قرص خوراکی که جدیدترین داروی آهنزدا در دنیا محسوب میشود به حدود کمتر از یک میلیون عدد در سال گذشته وارد شد.
وی ادامه داد: در خصوص ملزومات و تجهیزات پزشکی هم دسترسی به برخی از این اقلام برای عزیزان تالاسمی ایران به مثابه یک رؤیا شده است چراکه به شکل ناجوانمردانهای به طور مثال توسط یک شرکت آمریکایی یک دستگاه تزریق داروی همراه بیمار ما که سالانه بیش از 3 هزار دستگاه از آن نیاز داریم، به صورت مستقیم و مستند به تصویر ایمیل شرکت آمریکایی تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفتهایم. این چیزی جز جنایت آشکار علیه بشریت و بیماران تالاسمی ایران نیست.
وی عدم فروش دارو توسط شرکتهای داروسازی به دلیل ترس از تحریمهای آمریکا، عدم امکان مبادله مالی، عدم امکان انتقال مناسب دارو و تجهیزات و افزایش هزینههای دارو و تجهیزات را دلایل عدم تامین داروها و ملزومات پزشکی برای بیماران تالاسمی در ایران برشمرد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در ادامه سخنانش در خصوص فوت تعداد کثیری از بیماران به دلیل تحریمهای ظالمانه و غیرانسانی به ویژه از 2018 به بعد اطلاعرسانی کرد.
وی خطاب به سفرا، کارداران و نمایندگان سفارتهای خارجی مقیم تهران گفت: از طرف جامعه تالاسمی ایران از شما درخواست دارم؛ به عنوان نماینده ملتها و دولتها از ایجاد چنین وضعیتهایی جلوگیری کنید، تامین دارو و تجهیزات پزشکی دائمی برای تمامی افراد نیازمند حمایت یا بیمار به عنوان یک قاعده تخلفناپذیر در روابط و قواعد حقوق ببنالمللی قرار گیرد و راههای تکرار اقدامات جنایتکارانه برای همیشه بسته شود، حقوق ذاتی و حیاتی بیماران تالاسمی ایران در این 2 سال به شدت با سازکارها و سیاستها یا اقدامات جنایتکارانه تضییع شده است، سازوکارهای جبران و اعاده وضع به حالت سابق را ایجاد کرده و در دستور کار قرار دهید، اجرای عدالت کیفری برای جنایتکاران بینالمللی را درخواست داریم.
منبع : تسنیم