بیماران خاص

سعیده صالح‌غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم با انتقاد از پوشش ناکافی بیمه‌ها، خواستار پذیرش مسئولیت کامل درمان و توانبخشی بیماران اوتیسمی از سوی دولت و تعیین تعرفه‌های مشخص توسط شورای عالی بیمه سلامت شد.

در حالی‌که بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وجود حدود سه میلیون بیمار نادر خبر می‌دهد، نبود آمار دقیق، ضعف بیمه‌ای و وابستگی شدید به داروهای وارداتی همچنان از چالش‌های اصلی بیماران محسوب می‌شود.

مدیرعامل خانه ای‌بی با تأکید بر فرهنگ‌سازی، بر لزوم بررسی ژنتیکی پیش از ازدواج خانواده‌های دارای سابقه بیماری‌های خاص تأکید کرد.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با استناد به منشور حقوق بیمار و قانون حمایت از حقوق معلولان، از بنیاد بیماری‌های خاص خواست اعلام کند کدام یک از ۹ خدمت درمانی حیاتی برای بیماران ای‌بی در مراکز زیرمجموعه آن ارائه می‌شود.

بیماران خاص این روزها نه‌تنها با هزینه‌های سنگین دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند، بلکه در دام سودجویانی گرفتار شده‌اند که سلامت آنان را با عرضه داروهای تقلبی و غیراستاندارد به خطر انداخته‌اند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت چگونگی ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص در تعطیلات نوروزی را تشریح کرد.

رئیس پژوهشگاه رویان جهاد دانشگاهی گفت: امروزه در کنار اتاق عمل فضای تمیز برای تولید سلول تجهیز می‌شود؛ بنابراین با پروتکل‌های جدید می‌توانیم نویدبخش امید به آینده در درمان بیماری‌های صعب‌العلاج باشیم.

معاون حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد امام خمینی (ره) استان تهران گفت: سه هزار و ۱۰۴ نفر از بیماران تحت حمایت این نهاد دچار بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند.

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه بیش از ۹۰ درصد هزینه داروهای بیماران خاص توسط بیمه ها پوشش داده می شود، گفت: بیماران کمتر از ۱۰ درصد هزینه دارو را پرداخت می کنند.

معاون حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد امام خمینی (ره) از حمایت این نهاد از ۸۶ هزار مددجوی دارای بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج خبر داد.

حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه‌ ای بی» آخرین وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران را تشریح کرد.

فاطمه هاشمی رفسنجانی رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو در مورد تامین سرم در سال ۱۴۰۲ نیز تصریح کرد: با افزایش ظرفیت تولید، افتتاح خطوط جدید تولید سرم و واردات همزمان سرم، وضعیت تامین این اقلام به نسبت مدت مشابه بهبود چشمگیری یافت.

مهرداد شریفی از ارائه تمامی خدمات درمانی، تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دولتی دانشگاهی، به صورت رایگان به بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد.

مدیرعامل بیمه سلامت ایران با بیان اینکه ارائه خدمات حوزه بهداشت و درمان در دولت سیزدهم رنگ و بوی خاصی گرفته است، برنامه دولت را کاهش هزینه‌های درمان مردم دانست و گفت: در این راستا گام‌های خوبی تاکنون برداشته شده است.

مدیر خدمات نرم افزارهای درمانی شرکت مشاور مدیریت و خدمات ماشینی تامین، از نشاندارکردن بیماران خاص و صعب‌العلاج در سامانه نسخه الکترونیک سازمان تامین اجتماعی به منظور بهره‌مندی از خدمات «صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج» خبر داد.

بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود.

نماینده مردم در مجلس یازدهم مسئله داروی بیماران خاص را مشکل اساسی دانست و گفت: در این میان تمام مشکلاتی که در حوزه بهداشت و درمان وجود دارد در کنار تأمین داروی بیماران خاص مسئله دیگر است که تحریم‌ها ابعاد دیگری از این ماجرا را رقم می‌زند، این گروه از بیماران بیش از سایر بیماران نیازمند تکنولوژی برای درمان هستند و بیشترین آسیب را می‌بینند، بنابراین مجلس و دولت با قید فوریت و درک واقعیت(یعنی آنچه در کف جامعه وجود دارد بدون انکار وضعیت موجود) به مشکلات دارو و تجهیزات پزشکی بپردازند.

فاطمه هاشمی رفسنجانی برای سومین بار ریاست فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا را برعهده گرفت.

دلیل اصلی کمبود دارو در کشور به تحریم‌ها بر می‌گردد و رفع تحریم هاست که می‌تواند به صورت قطعی کمبود دارو را برطرف کند.