هموفیلی

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از تلاش این سازمان برای ایجاد ذخایر راهبردی داروی بیماران هموفیلی خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو با بیان این‌که یکی از مهم‌ترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، عدم دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است، گفت: بخشی از نیاز بازار به صورت فوری از طریق واردات تأمین خواهد شد.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که چهار هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تأمین دارو به‌ عنوان نیاز اصلی این بیماران تأکید کرد.

پل طبیعت به مناسبت روز جهانی هموفیلی و برای آگاهی بخشی درباره هموفیلی، همگام با سایر اِلمان‌های شهری دنیا به رنگ قرمز در می‌آید.

بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود.

یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمان‌های جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به بحران در تامین داروهای بیماران هموفیلی هشدار داد.

خزعلی گفت: ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند.

مدیرعامل سازمان انتقال خون از وجودبیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران خبر داد و گفت: این عزیزان با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند.

پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری در می‌آید.

یک عضو کانون هموفیلی در گفتگو با خبرآنلاین از تولید نشدن «سافاکتو» در ایران و نگرانی بیماران برای تامین داروهایشان ابراز ناراحتی می‌کند. وی خواستار واردکردن داروی هملیبرا از وزارت بهداشت است.